הסטיטיסטיקות שלא מדברים עליהן

"את צריכה לעשות דיקור, כי את כבר בגיל," אמר לי הרופא בסקירה הראשונה ואף על פי שהוא היה נחמד ומקצועי ואדיב חשתי צורך למהר ולתקן אותו ולומר לו שאם לא אעשה אף אחד לא יבוא אלי עם צו בית משפט ויכריח. גם הרופאה שלי אמרה לי כבר בתחילת ההיריון שלא כדאי לי לעשות שקיפות אם במילא אני מתכוונת לעבור בדיקת מי שפיר, ואני מתכוונת, נכון? כי כבר עברתי את הגיל. לזכותה אומר שכאשר התלבטתי יחד איתה אם לעבור את הבדיקה או לא, לאור ממצאי בדיקות הסקר והשקיפות, היא לא הסכימה להביע את דעתה לכאן או לכאן.

כל מי שעומדת בפני ההחלטה אם לעבור מי שפיר או לא יודעת מהם הסיכונים ומה היתרונות. בדיקות הסקר הן בדיקות סטטיסטיות. שקלול של שתי בדיקות דם ובדיקת שקיפות עורפית נותן תוצאה שעונה באמינות של 95 אחוזים על השאלה אם יש לך ילדה עם תסמונת דאון או לא. דיקור מי השפיר נותן תוצאה ודאית. אבל הבדיקה מסכנת את ההיריון ואחוז ההפלות (הרשמי, טוענים שהלא רשמי קטן בהרבה) בעקבותיה הוא 0.5 אחוז. במילים אחרות – אחת ל-200 נשים. אבל אף אחד לא אומר לך שאם תהיי האחת מהמאתיים ואת כבר בת שלושים ושש יש סטטיסטיקות אחרות המחכות לך בהמשך הדרך. הסטטיסטיקה של הכניסה להיריון בגיל מבוגר. אחוזי הילדים בעלי המום, שעולים ככל שהגיל עולה. ואולי בפעם הבאה תהיה בעיה. ואז מה? עוד שנה, ועוד שנה. והגיל רק עולה והסיכונים יחד איתו ואחוזי הכניסות להיריון רק יורדים.

בסוף עשינו את הבדיקה. אנחנו לא עד כדי כך אמיצים. ובשיקול מה קשה יותר – מאה אחוז הפלה לא רצויה או מאה אחוז לגדל ילד עם תסמונת דאון – התשובה היתה ברורה לשנינו.

עכשיו רוצים לבטל את סעיף הגיל. בוויינט כתבו "משרד הבריאות כבר לא מחייב בדיקת מי שפיר לנשים מעל גיל 35" ורציתי לעדכן את הכתבת ואת עורכיה, כמו שאמרתי לעיל, שגם עד עכשיו לא חייבו נשים מעל גיל 35 לעבור את הבדיקה. רק מימנו אותה מימון מלא. גם בפורומים כשמישהי כותבת שהיא "חייבת לעבור את הבדיקה" כי היא כבר מעל 35 או כי תוצאות הבדיקות שלה לא היו טובות אני ממהרת לתקן אותה. זה חשוב מבחינה תודעתית.

ובכל זאת, די ברור מי ייפגע מביטול המימון האוטומטי. הרי אף אחד לא מתכוון עכשיו לממן במקום זה את בדיקות הסקר מימון מלא כדי לחפות על כך, ומי שידה אינה משגת לשלם את 300 השקלים (המינימיליים) הדרושים לבדיקות היא שתיפגע מההחלטה החדשה, אם תתקבל.

Post a comment or leave a trackback: Trackback URL.

תגובות

  • מיכל  On ינואר 20, 2008 at 12:29 pm

    כל פיסקה ופיסקה בפוסט הזה.

  • אורן  On ינואר 20, 2008 at 12:55 pm

    רק תיקון קטן (או שלא הבנתי) :
    "מאה אחוז הפלה לא רצויה או מאה אחוז לגדל ילד עם תסמונת דאון – התשובה היתה ברורה לשנינו." נראה לי שצ"ל 0.5 אחוז הפלה לא רצויה וכו'.

  • ימימה  On ינואר 20, 2008 at 1:10 pm

    אם זה קורה לך – הסטטיסטיקה לא חשובה. זה קורה לך במאה אחוז.

  • רננה  On ינואר 20, 2008 at 5:46 pm

    את צודקת בענין התודעה: אף אחד לא מחייב. אבל הלחץ החברתי מחייב מאוד. וגם לך ולזוגך היה ברור מה עדיף. למה? מי אמר שהפלה עדיפה על ילד עם תסמונת דאון?
    יש דברים שאין להם סטטיסטיקות כי אי אפשר למדוד אותם. אבל ידוע לך למשל מה ההשפעה של הפלה על הילד הקיים כבר במשפחה? הוא יודע שאת הרה? מה תגידי לו? והאם הוא יפחד שלא ירצו אותו אם יהיה לו מום?
    ומה קורה לאישה אחרי שהיא עברה הפלה אחת כזו? גם אם היא הכי משוכנעת שזה היה נכון. אני רואה חלק מהן מגיעות לטיפולים נפשיים. שוב, מסוג הסטטיסטיקות שאין והן לא קיימות.
    ומה ההשלכות של כל זה על חברה שלא יכולה לסבול ילדים נכים ולא מושלמים?
    אני מכירה מקרוב את כל ההתלבטויות הללו, ולא רוצה להישמע כאילו יש כאן איזו אמת גדולה עם תשובה אחת אליה. אבל מכיוון שהזכרת את הסטטיסטיקות החסרות, רציתי להזכיר את אלו.
    רוב הדברים החשובים בחיים הם אלו שאי אפשר למדוד ולראות באולטרה סאונד: אהבה, כבוד, מחוייבות וכל השאר…

  • ענת פרי  On ינואר 20, 2008 at 6:17 pm

    אולי אני משונה אבל לא נראה לי כל כך ברור שלגדל ילד עם תסמונת דאון זה יותר גרוע מהפלה

    אישית הייתי מעדיפה לגדל ילד פגוע מאשר לאבד ילד

    בכל מקרה מעצבן שבעצם מישהו אחר מחליט בשביל ההורים

  • ימימה  On ינואר 20, 2008 at 10:25 pm

    ואני שמחה שלא נגזר עלי להחליט.

    אני גם לא מקילה ראש בכובד ההחלטה להפיל בשבוע כה מתקדם של ההיריון ובכלל.

    זה היה בעיקר על המינוח שבו חלק מהרופאים מרשים לעצמם להשתמש כשהם מדברים עם מטופלות ואיך זה מחלחל לתודעה הציבורית.

  • Mנטה  On ינואר 20, 2008 at 10:55 pm

    הכי טוב זה שכבר היה ילד עם דאון ועכשיו כל הבדיקות חינם.
    אנחנו לא ממש התלבטנו, מצאנו שתסמונת דאון זה משהו שבא עם המון בעיות רפואיות ובילוי של שבועות לפעמים בבית החולים.
    חשבנו שלא פייר לעשות את זה לילדים הבאים שלנו, אז ויתרנו על הראשון.

  • ימימה  On ינואר 20, 2008 at 11:47 pm

    את צודקת.

    הכי טוב? לא יודעת אם אלה המילים שאני הייתי בוחרת להשתמש בהן.

    צר לי שנאלצת לעבור את זה.

  • רננה  On ינואר 21, 2008 at 10:15 am

    את נופלת בדיוק למלכודת שהרופאים טמנו לך: זו לא הפלה. מפאת הנסיון של מנטה (ואם את היית עוברת אותו, גם את היית חושבת שזה הכי טוב. כי צריך להמשיך לחיות עם זה). אז אחסוך מכן את התיאור של מה זה כן.
    בתוך ההחלטה הזו של "הכי טוב" קיים הלחץ החברתי, הצורך שלנו במושלמות, הידיעה שהחברה שלנו לא מכילה ומטפלת בילדים כאלו (כל זה נכון לישראל, באירופה הסוציאל דמוקרטית זה שונה כמובן).
    את לא היית צריכה לעמוד בבחירה, כיוון שהתוצאה של הבדיקה היתה טובה. וזו הנחת העבודה של רוב הרופאים ורוב המטופלים (ובצדק, כי סטטיסטית זה נכון…). הרוב עושים את הבדיקה כדי "לראות שהכל בסדר" ולא חושבים על "מה יהיה אם יצא לא בסדר" אלא אומרים לעצמם שהם יעברו על הגשר כשיגיעו אליו.
    זה נכון לגבי כל בדיקה גנטית ולא רק בהריון.
    אבל החוכמה היא להחליט לפני שמגיעים לגשר: אם הילד הקודם הוא שיקול לא להפסיק את ההריון (אני משתמשת שוב במכבסת המילים, אבל …), אז למה בכלל לעשות את הבדיקה?

  • ימימה  On ינואר 21, 2008 at 10:44 am

    היא שיקול כן להפסיק. כמו שאמרה מנטה, שדיברה על הילדים שעוד לא היו לה אז.

    אני גם לא חושבת שזה עניין של "החברה". כשמטופלים בילד עם איזה שהוא מום לחברה יש משמעות זוטרה מאוד בהתמודדות של ההורים. בסופו של דבר, מי שמתמודד עם הבעיות הם ההורים והמשפחה הגרעינית. אני לא חושבת שמישהו מכניס לשיקולים שלו הערכות כמו איך החברה תתפוס את הילד החריג, אלא יותר כמה אני מוכן להתמודדות הזו וכמה משאבים יש לי.

    אני לא קדושה ואני מכירה את עצמי ואת יכולותי מספיק טוב בשביל לקבל החלטות כאלה, וכן, אין ספק שהן קשות מנשוא.

  • ימימה  On ינואר 21, 2008 at 10:47 am

    שהתיאור "רוצה ילדים מושלמים" נכון במקרה שלי.

    רק לצורך הדגמה – אני יודעת שככל הנראה מסתובב איפה שהוא במשפחה שלנו גן של חירשות. ובכל זאת, לא בדקנו אם אני נשאית שלו, מכיוון שלדעתי חירשות היא לא סיבה להפלה. (בטח לא לקות השמיעה המזערית שאני מכירה אצל האנשים הקרובים לי, שרק המחשבה על כך שאילו היו בודקים ואילו היו מוותרים היא בלתי נתפסת. ואפשר לחשוב שהראייה שלי יותר טובה מהשמיעה שלהם…)

  • ברכה  On ינואר 21, 2008 at 11:50 am

    נדמה לי, שלא נכון לומר "לתקן אותו", אלא "לתקן לו". מה את אומרת?

  • ימימה  On ינואר 21, 2008 at 12:32 pm

    בעיקר שאם אומרים "לתקן לו" חייבים אחר כך להוסיף ולומר מה לתקן לו. סתם לתקן לו הרבה יותר צורם מסתם "לתקן אותו". לתקן אותו מספיק רווח בשביל שיהיה נורמטיבי.

  • רננה  On ינואר 21, 2008 at 6:05 pm

    כשהורים מחליטים לא להוליד ילד נוסף, מכל סיבה שהיא, גם למשל להחליט לא להרות בכלל, לא ללכת לעבודה, לא לנסוע לחו"ל או מה שלא יהיה – כשכל זה נעשה בגלל ילד, אז הילד נושא את ההחלטה. ואלו החלטות של ההורים, אז חשוב שהם יקחו עליהן אחריות ולא יפילו את זה על הילד. לילד יש כתפיים קטנות ולא במקרה: הן לא אמורות לשאת החלטות כאלו.
    כשהורים מחליטים כאלו דברים הם עושים את זה בשבילם, ומה שנאמר כשיקול מודע הוא לא בהכרח מה שמחליטים לפיו. אם תסתכלי סביבך תראי פעמים רבות נשים שמצדיקות את ההחלטה לגבי מי שפיר בהריון השלישי בהצדקות אינטלקטואליות (למדתי מספיק, ראיתי מספיק ילדים כאלו עם הזמן). הכל נכון, ואנחנו אף פעם לא מחליטים בגלל דבר אחד, אבל פעמים רבות מסתתר מאחורי זה הפחד לאבד את הילד, ואחרי שיש שני ילדים כבר, אז יש יכולת לקחת סיכון בילד השלישי שאין בראשון.
    על הלחץ החברתי אף אחד לא מדבר, בדיוק כמו על הסטטיסטיקות שהזכרת, אבל אנחנו חיים בחברה שמפארת יופי, צעירות, יכולות פיזיות וזה משתקף במוסדות הטיפוליים. את אומרת את זה בדיוק כמו מי שהפנימה את זה שמי שמטפל בילדים אלו ההורים ועליהם נופל העול. אבל זה לא חייב להיות ככה. אני חיה בגרמניה, ושם נשים בגיל 40 מהמעמד הגבוה לרוב לא עושות בדיקות מי שפיר למרות שהביטוח הרפואי משלם את זה. זה נובע מהרבה גורמים (למשל, העבר הנאצי שבו מי שהיה נכה הושמד) ואחד מהם זו גם העובדה שהטיפול הוא לא רק של המשפחה: את מקבלת לילד נכה את כל המיכשור שבעולם חינם אין כסף, כיתות וגנים מיוחדים, סייעת בבית ודברים שהורה בישראל לא חושב אפילו שהם באחריותה של החברה. אבל ככה לדעתי זה צריך להיות, כי זה מה שנותן להורים גם יותר ביטחון וחופש להחליט.

  • ימימה  On ינואר 22, 2008 at 9:30 am

    אני מצטטת מהודעתך הראשונה: "אבל ידוע לך למשל מה ההשפעה של הפלה על הילד הקיים כבר במשפחה? הוא יודע שאת הרה? מה תגידי לו? והאם הוא יפחד שלא ירצו אותו אם יהיה לו מום?"

    הבת שלי, אגב, בת שנתיים ורבע.

    תראי, אני לא יודעת מה המצב שלך ואם את מטופלת בילדים כאלה או לא, אבל לי נשמע עם כל המצב האידיאלי שנשמע שקיים בגרמניה אני עדיין חושבת שלמתבונן מהצד זה נראה מקסים ותומך ואנושי ואין ספק שבאווירה כזו קל יותר לשקול את השיקולים שלך אבל עדיין כן – מי שמטפל בילדים – כל ילד, בריא או חולה – הם ההורים. לא נראה לי שזו הנחת עבודה שגויה כל כך.

  • ימימה  On ינואר 22, 2008 at 9:31 am

    קצת מבולבלת. אבל את מבינה.

  • ביילע  On ינואר 22, 2008 at 12:09 pm

    כאשר הייתי בהריון עם בתי הייתי צריכה להחליט אם לעשות בדיקת מי שפיר או לא..הרופא אמר שזאת החלטה שלנו מכיוון שאנחנו צריכים לחיות עם התוצאות. זאת הייתה ההחלטה הכי קשה בחיי מכיוון שאחוז הסיכון להפלה היה אצלי מאד גבוה. החלטנו שלא וב"ה הילדה בסדר. חודשי ההריון האחרונים היו בין הכי קשים שעברתי בחיי.
    הטכנולוגיות החדשות מביאות איתם הרבה הזדמנויות חדשות, אבל גם הרבה התלבטויות חדשות וקשות.
    אני מסכימה איתך שהגורם הכספי הוא מאד חשוב. אין ספק שאוכלוסיה ענייה לא תוכל לממן בדיקה פרטית ואז ההחלטה כבר לא תהיה בידם. אפילו אם ירצו לבצע את הבדיקה לא יהיו להם אמצעים לכך וזה מקומם יותר מאשר המלצה של רופא.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s

%d בלוגרים אהבו את זה: